Gesundheitskompass für Wiesbaden: Muhammad Ali war 41 Jahre alt, als er erste Symptome bemerkte, ein leichtes Zittern, Schwächegefühle in der Muskulatur. Ist das überdurchschnittlich jung?
Prof. Dr. med. Sergiu Groppa: Bei vielen Patienten treten die ersten Symptome sogar früher auf, deutlich vor dem 45sten Geburtstag, bei den meisten allerdings erst nach dem 60sten Lebensjahr.

Gesundheitskompass: Gibt es eindeutige erste Anzeichen für die Krankheit?
Prof. Groppa: Die Symptome sind von Beginn an sehr individuell. Aber verbreitet treten, mit als erstes, diffuse Schmerzen auf, und die Bewegungen werden langsamer. Oft bemerkt man eine Einseitigkeit. Beim Joggen geht zum Beispiel der rechte Arm nicht mehr mit oder das linke Bein fühlt sich seltsam schwach an. Längst nicht bei allen tritt das Zittern auf, das viele mit Morbus Parkinson in Verbindung bringen.

Gesundheitskompass: Was sollte man tun, wenn man einen Verdacht hat?
Prof. Groppa: Man sollte sich an einen Neurologen* wenden, der auf Parkinson spezialisiert ist. Es gibt einige klinische Untersuchungen zur Diagnose. Unterstützend können der sogenannte L-Dopa-Test und bildgebende Verfahren wie ein MRT oder DAT-SCAN eingesetzt werden. Sie machen Gehirnregionen sichtbar, in denen sich Hinweise auf die Krankheit finden können.

Gesundheitskompass: Können Sie den L-Dopa-Test bitte kurz erklären?
Prof. Groppa: Wenn wir hier von Parkinson sprechen, dann von der idiopathischen Form, deren Entstehung unklar ist. Sie macht rund 80 Prozent der Erkrankungen aus. Die restlichen 20 Prozent sind atypische Formen, die medikamentös bedingt sind oder andere Ursachen haben. Was wir jedoch über die idiopathischen Form wissen ist, dass ein Mangel an Dopamin besteht. Dopamin ist ein Botenstoff, über den Nervenzellen kommunizieren. Sein Mangel oder Fehlen bewirkt die Symptome. Beim L-Dopa-Test wird Dopamin in Medikamentenform gegeben. Verbessern sich die Beschwerden deutlich, spricht es für eine klassische Parkinsonerkrankung.

Gesundheitskompass: Die meisten Patienten reagieren auf die Diagnose sicherlich mit großer Angst. Sie scheint nicht unbegründet zu sein, angesichts der Symptome wie Zittern, Lähmungen, Versteifungen, veränderte Wahrnehmungen und Emotionen, Störungen der Verdauung, der Sexualität, Formen der Demenz.
Prof. Groppa: Aber dazu kommt es in den wenigsten Fällen oder erst nach Jahrzehnten. Und je früher die Krankheit festgestellt wird, desto größer ist die Chance, dass sich die Symptome für eine lange Zeit gar nicht erst manifestieren oder mild bleiben. Sie lassen sich heutzutage sehr gut behandeln, oft sogar ohne Medikamente, allein mit individueller Physio- und Psychotherapie und mit einer Umstellung des Lebensstils.

Gesundheitskompass: Wie sollte man mit Parkinson leben?
Prof. Groppa: Gesund und aktiv. Die Ernährung spielt eine wichtige Rolle. Gut ist eine mediterrane Diät mit Olivenöl, Fisch, viel Gemüse. Übergewicht und zu viele Kohlenhydrate sind zu vermeiden. Studien weisen auf einen Zusammenhang hin zwischen Parkinson und Diabetes mellitus, der Zuckerkrankheit. Wichtig ist auch, dass die Betroffenen aktiv bleiben oder werden, nicht nur körperlich, auch gesellschaftlich. Die Diagnose sollte nicht dazu führen, sich aus dem Berufsleben, dem Freundeskreis oder der Familie zurückzuziehen.  

Gesundheitskompass.de: Depressionen, ein weiteres Symptom der Krankheit, führen aber genau dazu.
Prof. Groppa: Das ist richtig. Darum ist, neben der ärztlichen und psysiotherapeutischen, eine psychologische oder psychotherapeutische Begleitung wichtig. Patienten können Strategien lernen, um ihr Verhalten und ihre Emotionen zu kontrollieren, dazu zählen Entspannungsstechniken, Körperwahrnehmungsübungen und einiges mehr.

Gesundheitskompass: Gibt es Lebensmittel oder Nahrungsergänzungsstoffe, die den Dopaminhaushalt ankurbeln oder den Mangel ausgleichen können?
Prof. Groppa: Nein. Allerdings ist es gut, möglichst unbelastete Lebensmittel zu essen. Es gibt Studien, die eindeutig einen Zusammenhang zwischen bestimmten, inzwischen verbotenen, Pestiziden und Parkinson nachweisen. Auch das chemische Element Mangan, das in die Nahrungskette gelangen kann, hat in größeren Mengen Einfluss auf das Auftreten von Parkinson.

Gesundheitskompass: Also sollte man vorsichtshalber, auch vorbeugend, Bioware bevorzugen?
Prof. Groppa: Genau. Studien, die das eindeutig belegen, gibt es dazu zwar nicht, aber man macht sicherlich nichts falsch, wenn man wenig belastete Lebensmittel und Materialien bevorzugt.

Gesundheitskompass: Kann man Parkinson überhaupt vorbeugen?
Prof. Groppa: Nein. Aber wenn Sie über Jahre regelmäßig Sport treiben und sich gesund und schadstoffarm ernähren, wird die Krankheit später auftreten und die die Symptome werden weniger stark sein. Ganz vermeiden lässt Parkinson sich aber nicht.

Gesundheitskompass: In Deutschland gibt es zur Zeit rund 400 000 Menschen mit Morbus Parkinson. Im Lauf des Lebens sind ein bis zwei pro 1000 Menschen betroffen, in China deutlich weniger, auf Sizilien viel mehr. Wie erklären Sie die regionalen Unterschiede?
Prof. Groppa: Das hat zum einen sicherlich genetische Ursachen, denn es besteht eine genetische Disposition für die Erkrankung. Das bedeutet, sie muss nicht ausbrechen, aber es ist wahrscheinlicher als beim Durchschnitt. Zum anderen hängt es womöglich mit Umweltfaktoren zusammen. Im ländlichen Raum ist das Risiko zu erkranken wegen dem Einsatz von Chemikalien in der Landwirtschaft größer, auch in Bergbauregionen ist es erhöht. In China, das beim Pestizidverbrauch kräftig aufholt, steigen die Zahlen übrigens an.

Gesundheitskompass: Zu den Therapien bei Parkinson zählen auch operative Eingriffe. Für wen sind sie geeignet?

Prof. Groppa: Sie können bei Fortschreiten der Erkrankung notwendig werden. Dazu zählt zum Beispiel eine Duodopa-Behandlung, bei der eine Pumpe die Medikamentengabe übernimmt, oder ein Hirnschrittmacher. Eine Beratung dazu ist in einem spezialisierten Zentrum möglich, in dem sich Patienten vorstellen sollen, wenn keine gute Einstellung der Erkrankung mit Medikamenten möglich wird. Es wird dann jeweils individuell entschieden, ob solche invasiven Therapien in Frage kommen.

Gesundheitskompass: Noch verläuft die Erkrankung chronisch. Wann rechnen Sie mit einer Therapie, die Parkinson heilt?

Prof. Groppa: Wir sind in den vergangenen 20 Jahren sehr weit gekommen. Die Forschung hat Wege gefunden, die Symptome zu mildern und den Verlauf zu verlangsamen, und ich bin zuversichtlich, dass wir weiterhin große Fortschritte machen werden. Sagen wir so, wenn Sie heute mit 45 erkranken, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie innerhalb der kommenden 30 Jahre geheilt werden können, durchaus gegeben.

Gesundheitskompass: Professor Groppa, vielen Dank für das Gespräch!

Mein Parkinson hat sich beim Tischtennistraining angekündigt, zwei Jahre vor der Diagnose 2013, das kann ich im Nachhinein so sagen. Die Leistungen aller Spieler werden mit einem Kurvendiagramm dokumentiert, so auch meine und die meines Sportkumpels. Unsere Linien verliefen über Jahre fast synchron, wir wurden beide kontinuierlich besser. Ganz plötzlich im Frühjahr 2011 begann seine Kurve, weiter nach oben zu klettern, während meine steil abfiel. Damals dachte ich, es sei ein Formtief, aber so recht erklären konnte ich es mir nicht.

2012 bekam ich Nackenschmerzen. Nach acht Massagen sind sie nicht besser geworden und mein Therapeut sagte: ,Ich bin ziemlich sicher, dass du Parkinson hast.` Meine Reaktion war: ,Und ich bin ziemlich sicher, dass du eine Macke hast.` Ein paar Wochen später haben der Neurologe und ein Radiologe seinen Verdacht bestätigt.  

Ich habe die Krankheit gut sechs Jahre lang ignoriert. Klar, ich habe Medikamente bekommen. Aber ich habe sie oft nach Gefühl eingenommen, wenn ich Symptome spürte, Unbeweglichkeit, Müdigkeit. Tremor zählt tritt bei mir bis heute nur selten auf.

Durchweg alle, die bei uns spielen, machen die Erfahrung, dass sich Symptome schon nach kurzer Zeit deutlich bessern. Und viele können ihre Medikation reduzieren. Inzwischen findet Tischtennis bei fast ausnahmslos allen Parkinsonexperten Anerkennung. Der Sport ist sogar in der Parkinsonkomplextherpie im Einsatz, zum Beispiel an der Klinik in Osnabrück, wo ich behandelt werde. 

Es gibt kleinere Studien aus Japan und Schweden, die die positiven Auswirkungen wissenschaftlich belegen. Sprechen, Schreiben, Ankleiden, Aufstehen aus dem Bett, dem Auto oder einem tiefen Stuhl, Gehen und die Balance halten, alles fällt leichter. Man sabbert weniger, spricht lauter, zittert weniger. Die Mimik wird lebendiger, die Haltung aufrechter. Eine große Studie, die eine breite Öffentlichkeit erreicht, wird wohl nicht mehr lange auf sich warten lassen.

PingPongParkinson ist eine weltweite Bewegung mit Spielergemeinschaften auf fast allen Kontinenten. Der Musiker Nenad Bach hat sie 2017 im Staat New York ins Leben gerufen. Er hat es Tischtennis zu verdanken, dass er nach seiner Diagnose wieder Klavier und Gitarre spielen kann. Er will erreichen, dass möglichst viele Menschen vergleichbare Erfolge erzielen.

Als ich davon hörte, dachte ich, na, dann probier´ ich es halt auch mal und begann mit einer Gruppe. PingPongParkinson gibt es in Deutschland seit 2020. Wir haben heute mehr als 820 Mitglieder in über 100 Stützpunkten in Tischtennisvereinen in fast allen Bundesländern. Leider werden wir nicht als Selbsthilfeorganisation anerkannt. Die bürokratische Begründung ist, vereinfacht gesagt, dass wir zu viel Sport treiben.

Wir beziehen keine Selbsthilfeförderung. Mit dem Mitgliedsbeitrag von zwölf Euro pro Jahr und Person kommen wir nicht weit. Wir sind auf Spenden und Sponsoren angewiesen, auch aus der Pharmaindustrie. Zum Beispiel hat uns das Wiesbadener BioPharma-Unternehmen AbbVie bei unserer letzten Weltmeisterschaft in Pula maßgeblich unterstützt.

Ja, wir treiben viel Sport und nehmen ihn auch Ernst. Gerade das zählt zu unseren Stärken. Das fangt damit an, dass der 45jährige Familienvater aus dem Haus geht und nicht sagen muss: ,Ich geh zur Selbsthilfe.` Er sagt vielmehr: ,Ich geh zum Sport.` Das gibt ein ganz anders Gefühl. Alle unsere Mitglieder berichten, dass es ihnen auch seelisch und mental besser gehe, seit sie trainierten.

90 Prozent unserer Mitglieder sind keine Tischtennisspieler, sondern beginnen nach der Diagnose. Nicht wenige fahren mit dem Rollstuhl zur Platte. Aber wenn es los geht, stehen sie auf und vergessen ihn. Die Krankheit tritt in den Hintergrund, auch bei mir. Wenn ich mich vor einem Match steif fühle, kann ich mich darauf verlassen, dass ich nach dem Einspielen wieder normal beweglich bin. Ich brauche gefühlt nur den Schläger in die Hand zu nehmen. 

Das Geräusch des Balls auf der Platte gibt einen Takt vor, der die Koordination erleichtert. Den  Effekt nutzen viele Menschen mit Parkinson. Ein Beispiel ist das Brotschmieren, das oft schwer fällt. Es wir viel leichter, wenn man das Messer im Rhythmus eines Lieds bewegt, das man singt, zum Beispiel ,Mussi denn, muss I denn, zum Städele hinaus`.

Ein anderes Beispiel ist der Gang. Wenn ich um zehn Prozent schneller gehe als mein normales Tempo, schwingt mein Arm wieder mit, der ansonsten herunter hängt. Symptome lassen sich austricksen, indem man Gewohnheiten bricht. Dazu setzen wir Cues ein, auf Deutsch Schlüsselreize. Sie können veränderte Bewegungsabläufe und Rhythmen sein, aber auch optische Reize wie der weiße Ball, der gegen die dunkle Oberfläche prallt. 

Die meisten Neulinge im Tischtennis haben Probleme mit dem Aufschlag, den Ball hoch zu werfen und ihn in der Luft zu treffen. Lassen sie den weißen Ball jedoch erst auf den dunklen Tisch prallen, schaffen sie es mühelos, den Ball in der Luft zu treffen.

Für wen ist PingpongParkinson geeignet? Ich sage immer, für jeden, der den Weg in die Halle schafft. Während des Trainings wird die ganze Zeit gequasselt. Nur etwa ein Drittel der Gespräche dreht sich um die Krankheit. Es entstehen viele echte Freundschaften. Wir treffen einander zwei dreimal die Woche, um einander Bälle zuzuspielen, und zwar so, dass wir sie kriegen. Allein das bricht schnell das Eis. Ausnahmen sind Turniere. Da geht es darum, dass der andere den Ball möglichst nicht bekommt. Aber auch Ehrgeiz verbindet, es entsteht Teamgeist.

Tischtennis ist Therapie mit Vergnügen. Es ist unmöglich, bei uns zu spielen ohne dabei immer wieder herzhaft zu lachen. In Pula, wo im Sommer 2022 die Weltmeisterschaft ausgetragen wurde, hatten wir besonders viel Spaß, sogar noch auf dem Rückflug. Vor dem Start bat die Stewardess zwei Teamkolleginnen, den Notausgangsitz frei zu machen, weil dort gesunde, kräftige Menschen sitzen müssten, so die Vorschrift. Sie suchte sich zwei Männer in den besten Jahren aus, die erwiderten: ,Wir haben Parkinson.’ So erging es ihr vier Male, bis sie rief: ,Gibt es hier jemanden ohne Parkinson?`

Es  gibt Sicherheit, wenn Menschen mit Parkinson gemeinsam reisen. Wir alle hatten unsere Medikamente doppelt und dreifach dabei, im Handgepäck und in aufgegebenen Koffern. Man will nämlich auf keinen Fall ohne seine Medizin stranden. Es war gut zu wissen, dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit Leute geben wird, die die gleichen Pillen einnehmen und einem im Notfall aushelfen könnten. Ein Tipp für Auslandsreisen, den ich Betroffenen mitgeben will, ist, niemals Medikamnte aus der Originalverpackung zu nehmen. Das erhöht das Risiko, dass sie an der Grenze konfisziert werden.

Erst seit Frühjahr 2022 nehme ich meine Medikamente regelmäßig ein. Es geht mir seither besser. Bis heue ist Parkinson bei uns zuhause kein großes Thema, und das ist gut so. Unser Ältester ist 19 Jahre alt und sehr sportlich. Es ist nicht lange her, dass ich ihn im Tennis geschlagen habe. Die Kiste Limo, um die es ging, musste er bezahlen.  

Ich bin mit PingPongParkinson Mitglied im Parkinsonnetz Osnabrück plus. Bei jedem Treffen entwickeln wir Ideen, wie wir die Versorgung von Patienten mit Parkinson verbessern können. Meine jüngster Vorschlag ist eine Notfallkarte, die bei Radiologen ausliegen sollte. Viele, wie ich auch, erhalten dort die Gewissheit. Ich musste danach 30 Kilometer mit dem Auto nach Hause fahren und mein nächster Arzttermin war sechs Wochen entfernt. Es ist leider der Normalfall, dass man in dieser entscheidenden Zeit allein gelassen wird.

Auf der Karte würde stehen, dass Parkinson kein Todesurteil ist, dass das Leben vielmehr ohne große Einschränkungen weiter geht und sogar bereichert werden kann. Dazu Adressen von Gruppen und vielleicht von Paten, erkrankten Menschen, die ihre Erfahrungen an Neulinge weiter geben wollen. So eine Karte hätte mir damals sehr geholfen.

Welche Ratschläge würde ich als Pate geben, neben, ,Spiel auf jeden Fall regelmäßig Tischtennis!`? Meine Erfahrungen sind, dass sich meine Lebensqualität noch einmal sehr verbessert hat, seit ich  Medikamente regelmäßig nehme und seit ich weniger arbeite, nämlich 15 statt 50 Stunden pro Woche. Studien besagen, dass  Stress, neben Einsamkeit, der zweite große Faktor ist, der Symptome verschlechtert

Ich bin, was Stress angeht, lange nicht mehr so belastbar wie vor zehn Jahren, vor der Diagnose, und auch lange Autofahrten sind nicht mehr möglich, weil ich schnell müde werde. Aber dafür hat mir die Krankheit meine Schüchternheit genommen. Die Leute sagen mir inzwischen nach, ich sei eine Rampensau, die aus dem Stegreif ein Publikum unterhalten kann. 

Mein Leistungsdiagramm im Tischtennis zeigt aktuell, dass ich fast wieder auf dem Stand vor der Diagnose bin. Meine Kurve steigt kontinuierlich an, obwohl ich krankheitsbedingt als Rechtshänder die Spielhand wechseln musste. Ich habe nach zehn Jahren Parkinson meinen Kumpel überholt, und zwar mit links. Darauf bin ich stolz.

Adressen und weitere Informationen

PingPongParkinson Deutschland e.V. stellt Artikel, Clips und andere Informationen zu Tischtennis und Parkinson Verfügung. Außerdem Termine, eine Karte mit Gruppen in Deutschland u.v.m.
PARKINSonLINE e.V. heißt die Online-Selbsthilfegruppe, die Informationen und Chats zu Alltags- und Gesundheitsthemen und Aktivitäten vieler Art beitet, auch zu Tischtennis.
PARKOUR Magazin berichtet über Aktuelles aus Forschung und Medizin, Tipps und Ideen, die den Alltag erleichtern und über Menschen, die Mut machen. Es erscheint dreimal pro Jahr als kostenloser Download. Herausgeber ist das Wiesbadener Bio-Pharmaunternehmen AbbVie. 

Als erstes machte ich einen Termin beim Orthopäden. Er schickte mich zum Neurologen, der mich auf MS, Gehirntumor und Parkinson untersuchte, aber keine Hinweise fand. Drei, vier weitere Neurologen suchte ich auf. Von jedem erhielt ich einen unspezifischen Befund. Einer lautete: Burnout. Ich bekam ein Rezept für zehn Sitzungen bei einer Psychologin. Nach wenigen Wochen sagte sie: ,Wir können unsere Gespräche gern fortsetzten, aber an ihrer Bewegungsstörung wird das nichts ändern.

Sie empfahl mir, einen Termin in der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Frankfurt am Main zu vereinbaren, einer der ersten Adressen für neurologische Erkrankungen in Deutschland. Der leitende Oberarzt ließ mich als erstes auf dem Flur auf- und abgehen. Allein an meinem Gangmuster erkannte er, dass ich Parkinson hatte. Eine DAT-Scan-Untersuchung erhärtete die Diagnose.

Das war 2008, kurz vor meinem 40sten Geburtstag. Ich war dabei, meine Party zu planen. Ich war mir so sicher gewesen, dass ich kein Parkinson hatte, sondern etwas, das man heilen konnte. Damals glaubte ich nämlich, Parkinson wäre eine alte-Leute-Krankheit, und zwei Jahre lang hatten Experten diesen Irrglauben mehr oder weniger bestätigt. Heute weiß ich, dass jeder zehnte Patient* jünger als 40 Jahre ist, wenn er die Diagnose erhält. Mich traf meine heftig und völlig unvorbereitet. Parkinson war für mich der Weltuntergang, und ich wusste so gut wie nichts darüber.

Der Arzt nahm sich Zeit, mir zu erklären, was die Krankheit bedeutet. Sie sei kein Todesurteil, und ebenso wenig bewirke sie, dass das Leben, wie es war, enden müsse: ,Machen Sie weiter, bleiben Sie aktiv und lebensbejahend, auch im Beruf.` Damals haben mich seine Worte zwar nicht trösten können, aber im Nachhinein bin ich ihm sehr dankbar dafür. Sie haben den Weg skizziert, den ich bis heute gehe.

Der Arzt riet mir auch, offen mit der Erkrankung umzugehen. Das habe ich getan. Offenheit entspricht meiner Art und ist sicher nicht für jeden Betroffenen das Richtige. Ich habe auch nicht nur gute Erfahrungen damit gemacht. Einige Freunde und Kollegen reagierten betreten, andere regelrecht entsetzt: ,Was, du hast Parkinson, in deinem Alter, das ist ja schrecklich!` Heftige Reaktionen wie diese verunsicherten mich und machten mir Angst. Es war wie bei einem Kind, das stürzt, und erst anfängt zu weinen, weil es sieht, dass die Eltern erschrocken gucken.

Eine bis dahin gute Freundin hat sich zurückgezogen. Wie ich damals auch, war sie über Parkinson nicht aufgeklärt. Sie befürchtete, dass man bald nichts mehr mit mir unternehmen können würde, und dass ich in absehbarer Zeit ein Pflegefall wäre. Sie war Ende 30 und wollte und konnte damit nicht belastet sein. Dafür hatte ich Verständnis.

Letztlich war es ihre und auch meine Unwissenheit, die unsere Freundschaft kostete. Sie und ich, wir sind kein Einzelfall. Darum ist es wichtig, dass auch junge Menschen über Parkinson aufgeklärt werden. Es sollte allgemein bekannt sein, dass es gerade bei Jungerkrankten die Regel ist, weiterhin über sehr lange Zeit glücklich und aktiv zu leben.

Nach der Diagnose habe ich sechs Jahre lang normal weiter gearbeitet. Eine Bewegungsstörung bedeutet nämlich nicht, dass man geistig weniger leistungsfähig oder weniger durchsetzungsstark ist. Allerdings bemerkte ich irgendwann, dass ich nicht mehr so stressresistent bin. Mein Körper verlangte häufiger als früher nach Ruhepausen. Als die Firma verkauft wurde, habe ich die Chance ergriffen und bin aus dem Job ausgestiegen.

Den Gründer der privaten, gemeinnützigen Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung hatte ich nach meiner Diagnose kennengelernt. Die Stiftung fördert wissenschaftliche Studien und ist eine Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige. Sie erhalten eine unabhängige Beratung, detaillierte Informationen und auch Erfahrungsberichte. Er bot mir an, die Leitung der Stiftung zu übernehmen.

Um mich für die Aufgabe vorzubereiten, absolvierte ich ein Studium an der Fundraising Akademie in Frankfurt zur Stiftungsmanagerin. Seit nunmehr sieben Jahren arbeite ich erfolgreich daran, die Stiftung bekannter zu machen und ihre Ziele umzusetzen. 2020 wurde ich mit dem Bürgerpreis der Stadt Frankfurt am Main in der Paulskirche für mein ehrenamtliches Engagement gewürdigt. Darüber bin ich sehr glücklich.

Heute, nach 15 Jahren mit Parkinson, lebe ich vielleicht sogar engagierter, bewusster, positiver und auf jeden Fall dankbarer als vorher. Mir ist klar, dass ich im Vergleich mit anderen Betroffenen beruflich wie privat großes Glück habe. Mit meinem Mann war ich zum Zeitpunkt der Diagnose drei Jahre verheiratet. Er hat sofort gesagt: Das ziehen wir zusammen durch. Es hat uns eng zusammengeschweißt, dass er damals ohne zu zögern bedingungslos hinter mir stand. Das macht er bis heute, an guten und weniger guten Tagen.

Die Krankheit betrifft auch meinen Mann. Daher ist es wichtig, dass wir ehrlich über unsere Gefühle sprechen, auch über unsere Ängste: Parkinson ist unheilbar und unberechenbar. Die Symptome können sich jederzeit rapide verschlechtern.

Aber ich sage mir dann immer, dass Angst kein guter Ratgeber ist. Ich will nicht durchs Leben gehen und mich dabei vor der Zukunft fürchten. Ich lasse nicht zu, der Krankheit allzu viel Raum zu geben. Ich bin viel, viel mehr als Parkinson! Es gibt Wichtigeres und Schöneres in meinem Leben, und dafür will ich Platz schaffen!

Parkinson hat natürlich meinen Alltag verändert. Mein Tagesrhythmus ist auf die Medikamente abgestimmt. Nach der Einnahme muss ich zum Beispiel eine gewisse Zeit mit der Mahlzeit warten, und auch was ich essen darf, ist eingeschränkt. Manchmal bin ich dadurch gezwungen, Einladungen und andere Termine kurzfristig zu verschieben.

Ich bin seit Jahren medikamentös stabil eingestellt. Welche Arzneien wann und wie einzunehmen sind, ist sehr komplex und individuell unterschiedlich. Einige Betroffene nehmen fünf, andere 15 und mehr Arzneien pro Tag oder sie müssen nachts den Wecker stellen.

Bei mir ist es so, dass ich durchschlafen kann. Aber, wie fast alle, muss ich feste Zeit einhalten. Reisen durch Zeitzonen, die mein Mann und ich früher oft gemacht haben, sind dadurch kompliziert geworden. Gleich nach der Diagnose flog ich jedes Jahr nach Sri Lanka für eine Ayurveda-Kur. Meine Symptome haben sich danach jedesmal verbessert. Doch Langstreckenflüge erfordern Einiges an Planung, allein wegen des Umsteigens mitten in der Nacht. Man muss unter anderem daran denken, einen Rollstuhl ans Gate bringen zu lassen, da es sein kann, dass man ausgerechnet zur Ankunftszeit nicht in der Lage ist, sich zu bewegen.

Was viele nicht wissen: Die allermeisten Parkinsonmedikamente wirken unmittelbar. Kurz nach dem Einnehmen kann ich mich gut bewegen. Doch nehme ich die Arzneien auch nur eine halbe Stunde zu spät, lässt die Koordination nach und die Muskeln verkrampfen. In einem gewissen Maß kann ich das ausgleichen. Wenn ich zum Beispiel bemerke, dass mein Bein langsamer nachkommt, hilft es mir, ein paar Schritte rückwärts zu laufen, kurz in Trab zu verfallen oder zu hüpfen. Das veränderte Bewegungsmuster bewirkt eine Art Reset-Programm für den Bewegungsapparat, aber leider nur kurzfristig.

Die Reise nach Australien, von der wir früher geträumt haben, ist mir mit Parkinson nicht mehr möglich, die Strapazen wären zu groß. Mein Mann und ich haben aber nicht das Gefühl, dadurch etwas zu verpassen. Wir genießen es, zusammen aktiv zu sein, in der Region zu wandern, gemeinsam zu kochen, im Garten zu sitzen, zu reden und uns über unser Leben zu freuen!

Auch mein Sportprogramm nimmt viel Raum ein. Ich mache jeden Tag Nordic Walking im Wald, ich fahre Rad und spiele hin und wieder Tischtennis. Mittlerweile belegen diverse Studien, dass Bewegung den Verlauf der Krankheit deutlich verlangsamt.

2018, im zehnten Jahr nach meiner Diagnose, bin ich mit einer Freundin 560 Kilometer auf dem Jakobsweg gewandert, 28 Tage lang, von früh morgens bis abends, bei Hitze und Regen. Es war eine großartige Erfahrung, ein so hoch gestecktes Ziel erreichen zu können – und dabei 20 000 Euro Spenden für die Parkinsonforschung sammeln zu können.

Die Wanderung hat mich körperlich und emotional an meine Grenzen gebracht. Während des Gehens gibt es keine anderen Anforderungen, man ist Stunde um Stunde bei sich, bei seinen Bewegungen, Gedanken und Gefühlen. Das Pilgern hat mich dazu gebracht, inne zu halten, und es hat mich näher zu mir selbst geführt, sowohl körperlich als auch emotional.

Der Jakobsweg hat mir gezeigt, wie wichtig es ist, mich auch einmal ausschließlich mit mir selbst zu beschäftigen und herauszufinden, was mir wirklich gut tut und wie ich mich wirklich fühle. Ich habe bisher keine psychologische Begleitung, wie viele andere Betroffene. Aber ich nutze Entspannungstechniken, Atem- und Meditationsübungen, um mich auszubalancieren.

Ich glaube, es ist wichtig, mit Parkinson Frieden zu schließen, um gut damit zu leben. Das ist ein Prozess. Neben meiner Aufgabe als Vorstandsvorsitzende der Hilde-Ulrichs-Stiftung, leite ich die Arbeitsgruppe Junge Patienten im Team mit fünf weiteren Jungerkrankten beim Parkinsonnetz RheinMain+ (siehe unter: "Weitere Anlaufstellen). Unter anderem wollen wir vermitteln, dass jeder seinen eigenen Weg mit Parkinson finden und gehen muss. Und dass jeder Weg die Chance birgt, Träume und Ziele zu verwirklichen und ein glückliches und aktives Leben zu führen."

Ballen Sie beide Hände zu Fäusten und strecken Sie die Arme nach vorn aus. Halten Sie den Daumen der linken Hand nach oben zum Okay-Zeichen und strecken Sie den Zeigefinger der rechten Hand aus, als würden Sie auf etwas deuten. Und jetzt wechseln Sie: Die rechte Hand gibt das Okay, und die linke deutet auf einen imaginären Punkt in der Ferne. Und wieder wechseln und wieder, immer schneller, möglichst fließend.

Was kinderleicht klingt, gelingt den wenigsten Menschen auf Anhieb. Die meisten spüren vielmehr, wie sich Gehirn und Finger regelrecht verknoten und wundern sich: Wie kann es sein, dass man offensichtlich nicht in der Lage ist, simple Handbewegungen zu kontrollieren?

Seit mehr als 20 Jahren lotet Claudia Hentschel als Coachin und Bewegungstherapeutin in ihrem „Open Mind Institut Synapse“ in Wiesbaden Wechselwirkungen zwischen Kopf und Körper aus. „Alle Bewegungen werden von unserem Gehirn gesteuert, diesem dynamischen Organ, das sich ein Leben lang verändert. Ich setze Übungen ein, die das Gehirn anregen, neue Vernetzungen zu bilden, die neue Denk- und Bewegungsmuster ermöglichen“, erklärt sie. Die Kombination aus Bewegung und Musik aktiviert auf besondere Weise das Gehirn. Dazu hat sie mit BrainDance®, einer von ihr geschützte Marke, besonders wirksame Übungen entwickelt.

Auch mentale Techniken setzt Claudia Hentschel ein, zum Beispiel Life Kinetik®. „Bewegung plus Wahrnehmung plus Kognition ergibt mehr Leistung“, lautet die Kurzversion der markengeschützten Erfolgsformel. Zahlreiche Sportler, darunter Fußballtrainer Jürgen Klopp und die achtfache Biathlon-Weltmeisterin Andrea Henkel verbessern mit ihr die Koordination, stärken das körperliche und seelische Gleichgewicht und lernen und optimieren Bewegungsabläufe.

„Mit diesen Herausforderungen sind Menschen mit Parkinson tagtäglich konfrontiert“, sagt Claudia Hentschel, die sich im Rahmen ihrer Ausbildungen immer wieder auch mit Parkinson beschäftigt hat. Sie kam zu dem Ergebnis: „Wenn Sportler und Manager mit Gehirntrainingsübungen ihre körperlichen und mentalen Leistungen verbessern, dann könnten entsprechende Übungen auch Parkinson-Patienten helfen.“`

Bei ihrem Workshop „Tanzen mit Parkinson“, den sie erstmals im Rahmen des Festivals „Wiesbaden tanzt“ 2021 angeboten hat, ist neben der therapeutischen Wirkung durch Bewegung und Musik auch das Gemeinschaftserlebnis wichtig. „Ich kann nicht versprechen, dass sich Symptome durch die Teilnahme in Luft auflösen, aber ich kann garantieren, dass alle, die mitmachen, viel lachen werden und Anregungen mit nach Hause nehmen, Neues auszuprobieren und zu üben.“

Der Übungsraum liegt in der ersten Etage. Teilnehmen, so steht es in der Ankündigung, können alle, denen es gelingt, die Treppe hinauf und hinunter zu kommen, allein oder in Begleitung. „Ich wünsche mir eine bunt gemischte Gruppe, Seniorinnen und Senioren mit ihren Enkeln, junge und ältere Erkrankte mit Partnern und Freunden, Gesunde und Kranke“, sagt Claudia Hentschel. Was erwartet die Tanzschüler konkret?

Musik von Klassik bis Pop unterstützt die Lust, die Arme auszubreiten und den Raum weitläufig zu erkunden, allein, mit Partner oder in der Gruppe. Die Melodien und Rhythmen geben möglichst geschmeidige Bewegungen vor. Auch Bälle und andere Hilfsmittel kommen zum Einsatz, darunter Stühle: Viele Übungen können auch im Sitzen gemacht werden. 

„Es geht weder erstrangig um die Krankheit, noch darum, eine einstudierte Choreographie zu beherrschen. Vielmehr teilen wir die Freude an Bewegungen und Musik“, sagt Claudia Hentschel. Übungen laden zum Mitmachen ein – und zum Staunen und Lachen über unerwartete Knoten im Gehirn  – und kreative Möglichkeiten, sie zu lösen.